"활동 지원사 퇴근 후 결국 가족이…가족도 할 수 있어야"
"가족에게 알리고 싶지 않은 사생활 있다" 반대 입장도

 

중증장애인의 적극적인 사회생활을 위해 장애인 활동 지원 제도가 도입된 지 10년이 넘었다. 30년 전만 하더라도 장애인은 집 안에서만 지내는 존재로 여겨졌으며, 가부장제 문화로 인해 그 돌봄은 오로지 여성·어머니만의 몫이었다.

활동 지원 제도가 도입 덕에 장애인도 사회생활을 하며 꿈을 펼치고 타인과 교류할 수 있었다. 그러면서 자아를 성장시켰다. 장애인 자녀에 대한

어머니의 돌봄 부담은 줄어들었다. 어머니·여성들은 잠시 접어두어야만 했던 사회생활을 하는 등 긍정적인 측면이 있다.

그러나 장애인 활동 지원 제도에도 작지만 큰 모순이 있다. 장애인 당사자의 부모나 형제 등은 활동 지원 서비스를 받지 못한다는 점이다.

 

활동 지원을 받는 장애인의 의견은 엇갈렸다. 장애 자녀를 둔 부모들은 '내 아이는 내 손으로'라는 마음을 갖고 있었다.

장애인 A씨는 "활동 지원사 선생님 덕에 어머니의 수고를 덜어 들어 감사하다. 하지만 선생님이 퇴근하면 모든 도움은 오로지 어머니 몫"이라며

"장애 유형과 받고 싶은 서비스는 천차만별이므로 가족 활동 지원 제공 인력은 당사자가 지정할 수 있어야 한다"고 주장했다.

장애인 자녀의 부모 김낙연(가명)씨는 "지원사의 도움이 있어 고맙지만, 내 아이를 잘 아는 건 누가 뭐래도 엄마다. 밖에 있어도 아이에게 무슨 일이 생기면 엄마가 달려가야 하는 날들이 많다. 중증장애인인 내 아이는 남의 손에 맡기고, 다른 일 보러 가야 한다는 것은 어불성설"이라고 말했다.

 

또 다른 장애인 자녀를 둔 부모 이연희(가명)씨는 "장애인 방치, 불법 수급 등을 우려하는 정부 입장은 잘 알고 있다. 소수의 나쁜 사례로 인해 다수가 피해를 본다면 말이 안 된다고 본다"고 말했다. 이어 "법의 개정으로 많은 장애인 가정의 엄마들이 조금이라도 편하게 아이도 돌보고 편히 생활할

수 있기를 희망한다"고 덧붙였다.

활동 지원 서비스 제공자를 가족으로 하는 것에 반대하는 의견도 있었다. 아무리 가족이라도 사생활을 침해할 가능성이 있기 때문이다.

장애인 당사자 B씨는 "가족들의 수고와 노고를 한시라도 잊을 수 없다. 하지만 가족 안에서도 사생활이 중요하기에 신중히 접근해야 한다"고 말했다. "숨기고 싶은 사생활이 노출되는 것은 부담스럽다"고 말했다.

 

송두용 달구벌장애인자립생활센터 사무국장은 "장애인들은 편하게 자기주장을 하는 힘이 약한 편"이라며 "자신을 가장 잘 아는 가족의 도움을 받는 것이 편할 수 있겠지만, 그와 반대로 서로를 잘 알아서 억압받는 측면도 분명 있을 것"이라고 말했다. 그러면서 "그렇게 될 경우, 제도의 본 취지인 자립생활이라는 가치에 역행할 가능성이 크다"고 전했다.

장애인 복지기관에서 일하는 C씨는 "이미 유럽에서는 개인 예산제도라는 이름으로 장애인 당사자가 필요한 서비스와 제공 인력을 선택할 수 있다"며 "결국 우리나라도 그런 시스템으로 가야 한다고 생각한다. 가장 중요한 것은 장애인 당사자의 선택권"이라고 강조했다. 이어 "장애인 방치,

불법 수급 등 위험성도 존재하지만, 그것을 관리·감독하는 것이 국가의 역할"이라고 덧붙였다.

이준희 시민기자 ljoonh1125@naver.com
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